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作为一个鲜为人知的疾病的倡导者,我经常面对根据受害者的意见观看新闻文章

我非常高兴,这些人在他们的皮肤上感到足够舒适,以报告他们的感受并与世界分享

不幸的是,这导致了更广泛的误传

医生,研究人员和其他有兴趣的人士联系我,想知道:“这是什么是Misophonia

”我常常被告诉他们不,这只是一个人的观点

- Grantland Rice在接近媒体时,我们需要注意我们所分享的内容是合乎道德的,合理的,并且不仅仅是假设

我在文章中找到的大部分链接都是编辑的后续工作,这显然只是谷歌搜索的工作

我担心这些故事只是表面上的信息,而且信息来自学术机构的手中,并进入快速维基百科扫描领域

这不是医学应该如何运作的

这不是倡导应该如何运作

我没有什么可以反对更多的新闻

然而,如果我们要以我们的疾病而闻名,我们必须确保对话指向改善患者,而不仅仅是另一种方式,一遍又一遍地讲述同一个故事,没有任何结果

尽管我们想要勇敢并向全世界讲述我们的故事,但疾病患者需要意识到真正的变化来自科学发现和有形证据

现在,我们站在一个分裂的世界

作为倡导者,我们担心,在没有考虑到我们最大利益的情况下,误解已被从患者手中夺走,落入了骗子和其他人的手中

如果我们想要改变这一点,我们必须推进计划

正如布鲁特博士所说:当你的谷歌失灵时,你会得到它们

当您阅读有关恐怖症的主流文章时,您会在文章中看到他们的治疗方法和群体

而不是知情的医生或研究人员,你会发现人们承诺“治愈”绝望的患者

我知道那些已经超过10,000美元(甚至更多)的人,更不用担心会产生的情感成本

[观察员,2016]我明白,讲述我们的故事对我们每个人来说都很重要

这并不意味着我们可以引导谈话远离研究和与疾病的潜在发展

我经常担心我们正在打击一场针对Google点击的战争,并陷入了新的陷阱

道德期刊研究需要时间来发展

他们需要多年的研究才能发表

这增加了我们必须对主流媒体的重视程度

如果我们不小心 - 如果我们不确保提出研究 - 我们最终可能重复Kathy Lee和Hoda事件

在他们的疾病方面,失语症患者非常重要

我们有责任确保我们始终为获得双重三重事实检查的信息而奋斗

现在,我们需要提醒记者,WebMD和维基百科不是医生

它们不是绝对可靠的来源

这更进了一步 - 我们需要记住,我们每个人都认为谷歌不能取代医生的意见

在学术界努力验证其自身来源的世界中​​,当我们甚至无法找到“可靠的来源”时,我们正在玩火

我们必须记住,谷歌是一个企业

任何人都可以付费在第一页上投放广告

Google广告没有同行评审

没有道德委员会报告虚假声明

是的,我们可能起诉 - 但互联网是不稳定的

我们可以确保找到信息